Дети с мышечной дистрофией.

Обсуждение и решение всех вопросов связанных с детишками. Развитие, воспитание, кормление и т.д.
Аватара пользователя
vit
Модератор
Сообщения: 1892
Зарегистрирован: Пт мар 28, 2008 9:32 am

Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение vit » Ср окт 15, 2014 8:27 am

Есть такая болезнь- мышечная дистрофия.
О ней очень мало кому-либо известно и знают о ней в основном люди, которые с ней сталкиваются напрямую. В двух словах, мышечная дистрофия- это болезнь, которая развивается у мальчиков начиная с 2-3 лет, постепенно поражая работу мышц тела. Вначале у ребенка наблюдается некая заторможенность в развитии, затем у него перестают работать мышцы опорно-двигательного аппарата и ребенок "садится" в инвалидную коляску, после 20- смерть в результате прекращения работы сердца.

Для чего, я все это говорю и завел тему... У нас в стране тема этой болезни еще совершенно не раскрыта. И семьи, столкнувшиеся с ней, борются с болезнью практически в одиночестве. Больные дети замыкаются, родители не знают к кому обратиться и с кем пообщаться.
Есть небольшая группа людей, которые столкнулись с этой болезнью и которые понимают те проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми, страдающими этой болезнью, и они находят в себе силы организовывать различного рода мероприятия, фонды в поддержку детей, встречи и т.д., они заводят группы в социальных сетях, находят деньги для организации подобных встреч, поездок в лагеря и дома отдыха, где больные дети и их родители могут пообщаться с такими же как они, с психологами и т.п.
Еще раз повторю, что все это делается не государством, а отдельными людьми. И им нужна наша помощь... Помощь , выражающаяся не только в деньгах , но и в организации подобных мероприятий.

В ближайшее время (с 19 по 24 октября) организуется выездной лагерь в дом отдыха для 15!!! семей с детьми, страдающими этой ужасной болезнью. Семьи съезжаются со всей России. Для них нанимается автобус, который доставит семьи в лагерь. Туда приглашаются врачи, волонтеры, которые будут проводить занятия и помогать в организации мероприятия.
Но есть необходимость в Вашей помощи в организации встречи и доставки этих семей к автобусу.
Если у кого есть машина и есть свободное время 19-го числа (воскресенье), а главное есть желание помочь людям, откликнитесь, напишите здесь или мне на почту, звоните на мобильник.

Ребята, никто нас не заставляет этого делать и если у кого уже есть планы на выходные-ничего страшного. Но если есть возможность помочь- помогите пожалуйста. Ведь от каждого человека, от каждой частички помощи складывается более счастливое будущее, более счастливая жизнь этих детишек.

Ссылка на страницу в facebook
Круглов Вит

Аватара пользователя
Маша
Просто Маша))
Сообщения: 1731
Зарегистрирован: Пн авг 24, 2009 2:00 pm

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение Маша » Ср окт 15, 2014 9:16 am

Вит, эти люди организаторы?
http://ria.ru/disabled_deti/20140911/1023657973.html
Давно слежу за их семьей. Они усыновили мальчика с этим диагнозом, а также девочку с синдромом Дауна. До этих двух усыновлений у них было еще одно - неизлечимо больной онкологией малыш, который и умер у приемной мамы на руках. Героические люди, которые усыновляют безнадежно больных детей, зная, что история конечна, но делают это в первую очередь ради деток.
Как ты сам оказался к этому мероприятию причастен?

Аватара пользователя
vit
Модератор
Сообщения: 1892
Зарегистрирован: Пт мар 28, 2008 9:32 am

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение vit » Ср окт 15, 2014 9:31 am

Да, это Ольга Свешникова.
Несколько месяцев назад, она организовывала первый лагерь. Сейчас это будет второй. Я помогал в транспортировке ее семьи от автобуса до дома. Перевозил ее и двух ее приемных детей. Правда тогда я еще не знал, что они приемные и что они больные.
А познакомился я с ней через Наташу Кислюк. К несчастью я узнал, что их сынишка Миша болен (((
Летом, пытался организовать поездку в лес, для семей, но правда не срослось... Надеюсь, что в следующем году получится.
Круглов Вит

Аватара пользователя
Solnyshko
Активист
Сообщения: 1009
Зарегистрирован: Вт дек 15, 2009 1:22 pm

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение Solnyshko » Ср окт 15, 2014 9:42 am

Вит, к сожалению 19-го не смогу помочь, уже были намечены планы, отменить не могу. Но если понадобится еще помощь в будущем, анонсируй тут, будем помогать!

Аватара пользователя
vit
Модератор
Сообщения: 1892
Зарегистрирован: Пт мар 28, 2008 9:32 am

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение vit » Ср окт 15, 2014 9:53 am

Solnyshko писал(а):Вит, к сожалению 19-го не смогу помочь, уже были намечены планы, отменить не могу. Но если понадобится еще помощь в будущем, анонсируй тут, будем помогать!


Спасибо большое. Буду держать в курсе.

Ну кстати ))), детишек надо будет перевезти 24 от м.Спортивной до аэропортов и по Москве
Круглов Вит

Аватара пользователя
Solnyshko
Активист
Сообщения: 1009
Зарегистрирован: Вт дек 15, 2009 1:22 pm

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение Solnyshko » Ср окт 15, 2014 9:55 am

vit писал(а):
Solnyshko писал(а):Вит, к сожалению 19-го не смогу помочь, уже были намечены планы, отменить не могу. Но если понадобится еще помощь в будущем, анонсируй тут, будем помогать!


Спасибо большое. Буду держать в курсе.

Ну кстати ))), детишек надо будет перевезти 24 от м.Спортивной до аэропортов и по Москве


а подробнее? или дай ссылку где узнать время, пароли/явки.

Аватара пользователя
vit
Модератор
Сообщения: 1892
Зарегистрирован: Пт мар 28, 2008 9:32 am

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение vit » Ср окт 15, 2014 10:05 am

щас уточню. как будет информация- выложу на форум
Круглов Вит

Аватара пользователя
vit
Модератор
Сообщения: 1892
Зарегистрирован: Пт мар 28, 2008 9:32 am

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение vit » Ср окт 15, 2014 10:53 am

На 19 число отбой. Машины уже нашлись.
Нужна помощь на пятницу 24. Надо будет забрать людей от метро Спортивная в 18-18_30 и отвезти до аэропорта или другого места, куда им надо будет.
Круглов Вит

Аватара пользователя
Solnyshko
Активист
Сообщения: 1009
Зарегистрирован: Вт дек 15, 2009 1:22 pm

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение Solnyshko » Ср окт 15, 2014 11:03 am

Если форс-мажоров не случится, я смогу помочь.

Аватара пользователя
Маша
Просто Маша))
Сообщения: 1731
Зарегистрирован: Пн авг 24, 2009 2:00 pm

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение Маша » Ср окт 15, 2014 12:44 pm

Ребята, очень приятно такое неравнодушие к чужому горю с вашей стороны! На самом деле так и должны поступать люди - ничего особенного в этом нет. Однако в нашем обществе подобная реакция на чужую беду становится большой редкостью, к сожалению. Всё больше слышишь: "зачем тебе это надо" и "всем не поможешь". И после таких слов хочется отвернуться и уйти от того, кто это сказал, а также хочется уже целенаправленно узнавать тех людей, которые считают иначе. Просто чтобы видеть больше тепла и света вокруг, чтобы подпитываться тем добром, которое они излучают. Свешниковых я бы сама отвезла куда угодно, чтобы просто с ними познакомиться, но нет такой возможности сейчас, к сожалению.

Geo
Участник
Сообщения: 150
Зарегистрирован: Пт апр 08, 2011 8:56 pm

Re: Дети с мышечной дистрофией.

Сообщение Geo » Вт окт 21, 2014 11:38 pm

Вит, что с 24-м?


Вернуться в «Наши дети»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость