Дети с мышечной дистрофией.
Добавлено: Ср окт 15, 2014 8:27 am
Есть такая болезнь- мышечная дистрофия.
О ней очень мало кому-либо известно и знают о ней в основном люди, которые с ней сталкиваются напрямую. В двух словах, мышечная дистрофия- это болезнь, которая развивается у мальчиков начиная с 2-3 лет, постепенно поражая работу мышц тела. Вначале у ребенка наблюдается некая заторможенность в развитии, затем у него перестают работать мышцы опорно-двигательного аппарата и ребенок "садится" в инвалидную коляску, после 20- смерть в результате прекращения работы сердца.
Для чего, я все это говорю и завел тему... У нас в стране тема этой болезни еще совершенно не раскрыта. И семьи, столкнувшиеся с ней, борются с болезнью практически в одиночестве. Больные дети замыкаются, родители не знают к кому обратиться и с кем пообщаться.
Есть небольшая группа людей, которые столкнулись с этой болезнью и которые понимают те проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми, страдающими этой болезнью, и они находят в себе силы организовывать различного рода мероприятия, фонды в поддержку детей, встречи и т.д., они заводят группы в социальных сетях, находят деньги для организации подобных встреч, поездок в лагеря и дома отдыха, где больные дети и их родители могут пообщаться с такими же как они, с психологами и т.п.
Еще раз повторю, что все это делается не государством, а отдельными людьми. И им нужна наша помощь... Помощь , выражающаяся не только в деньгах , но и в организации подобных мероприятий.
В ближайшее время (с 19 по 24 октября) организуется выездной лагерь в дом отдыха для 15!!! семей с детьми, страдающими этой ужасной болезнью. Семьи съезжаются со всей России. Для них нанимается автобус, который доставит семьи в лагерь. Туда приглашаются врачи, волонтеры, которые будут проводить занятия и помогать в организации мероприятия.
Но есть необходимость в Вашей помощи в организации встречи и доставки этих семей к автобусу.
Если у кого есть машина и есть свободное время 19-го числа (воскресенье), а главное есть желание помочь людям, откликнитесь, напишите здесь или мне на почту, звоните на мобильник.
Ребята, никто нас не заставляет этого делать и если у кого уже есть планы на выходные-ничего страшного. Но если есть возможность помочь- помогите пожалуйста. Ведь от каждого человека, от каждой частички помощи складывается более счастливое будущее, более счастливая жизнь этих детишек.
Ссылка на страницу в facebook
О ней очень мало кому-либо известно и знают о ней в основном люди, которые с ней сталкиваются напрямую. В двух словах, мышечная дистрофия- это болезнь, которая развивается у мальчиков начиная с 2-3 лет, постепенно поражая работу мышц тела. Вначале у ребенка наблюдается некая заторможенность в развитии, затем у него перестают работать мышцы опорно-двигательного аппарата и ребенок "садится" в инвалидную коляску, после 20- смерть в результате прекращения работы сердца.
Для чего, я все это говорю и завел тему... У нас в стране тема этой болезни еще совершенно не раскрыта. И семьи, столкнувшиеся с ней, борются с болезнью практически в одиночестве. Больные дети замыкаются, родители не знают к кому обратиться и с кем пообщаться.
Есть небольшая группа людей, которые столкнулись с этой болезнью и которые понимают те проблемы, с которыми сталкиваются семьи с детьми, страдающими этой болезнью, и они находят в себе силы организовывать различного рода мероприятия, фонды в поддержку детей, встречи и т.д., они заводят группы в социальных сетях, находят деньги для организации подобных встреч, поездок в лагеря и дома отдыха, где больные дети и их родители могут пообщаться с такими же как они, с психологами и т.п.
Еще раз повторю, что все это делается не государством, а отдельными людьми. И им нужна наша помощь... Помощь , выражающаяся не только в деньгах , но и в организации подобных мероприятий.
В ближайшее время (с 19 по 24 октября) организуется выездной лагерь в дом отдыха для 15!!! семей с детьми, страдающими этой ужасной болезнью. Семьи съезжаются со всей России. Для них нанимается автобус, который доставит семьи в лагерь. Туда приглашаются врачи, волонтеры, которые будут проводить занятия и помогать в организации мероприятия.
Но есть необходимость в Вашей помощи в организации встречи и доставки этих семей к автобусу.
Если у кого есть машина и есть свободное время 19-го числа (воскресенье), а главное есть желание помочь людям, откликнитесь, напишите здесь или мне на почту, звоните на мобильник.
Ребята, никто нас не заставляет этого делать и если у кого уже есть планы на выходные-ничего страшного. Но если есть возможность помочь- помогите пожалуйста. Ведь от каждого человека, от каждой частички помощи складывается более счастливое будущее, более счастливая жизнь этих детишек.
Ссылка на страницу в facebook